難病 ALS 患者の介護を語る会～3月31日（木）

 ～ALSは筋萎縮性側索硬化症という難病です～

　ネットワークわの会には難病 ALS の患者家族が5人おられます。この度初めて ALS 患者家族が介護を語る会を行いました。ご家族が難病を発症してから3年から4年の方々はまだまだご苦労が多いことが話されました。一方10年近く20年も闘病されているご家族は、それなりに患者と共に生きるヘルパー体制等々ができてきて、家族として喜びも悲しみも、抱えながらの生活の様子を 包み隠さず話しておられたと思います。八十歳の介護者が「3ヶ月もしたら、また集まろうよ」と言われて帰られました。 次回が楽しみです。 

【ALS患者さんのご家族の声】

◆妻はALS 発症して20年になる。患者である妻より早く死ぬわけにはいかない。なぜかと言うとカニューレ交換から尿バルーンなど、私がいなければできない。だから妻より早く死ぬわけにはいかない。妻の介護で20年ここまで来ちゃうと、妻がいなくなったらどうしよう、俺は朝から酒ばかり飲んでるんじゃないかな？　なんといっても娘に支えられているからここまでこれた。感謝しているよ。（町田市在住　夫８０歳）

◆私の場合は教員を退職して間もなく夫が ALS 難病を発症しました。それから7年間。私はこれまでいかに世間を知らなかったか、ヘルパーさんたちとの交わりの中で思い知らされる日々を過ごしています。介護も便の処置がうまくできるのか不安でしたが、今では「こうやってこうやれば」など考えながら対応しています。この頃は、達成感も感じることができるようになりました。

幸い夫は死にたいと言ったことはなく愚痴ることもないので、患者が元気でいてもらえるように家族はやれることを可能な限りやっています。息子が来てくれる時は私はジムに出かけ、20分間ですが汗を流すことで自分なりのストレス解消もしています。 介護をしてカチンとくることが多いのですが、そのたびに自分が成長させられているような気にもなってきています。ずっとずっとこれからも夫と共に家で暮らしていきたいと思っています。（多摩市在住　妻７２歳）